Projet européen : SeeMyLife - Holistic mixed approaches to capture the real life of children with Rare Eye Diseases
Coordination WP2 : David Le Breton et Aggée Célestin Lomo Myazhiom. Ingénieure de recherche : Valentine Gourinat
“Holistic mixed approaches to capture the real life of children with Rare Eye Diseases” (SeeMyLife) est un projet collaboratif transnational européen (EJP RD – European Joint Programme on Rare Diseases, EJP-RD transnational call 2021 awarded project©, programme Horizon Europe 2021-2027). C’est un projet sur les maladies oculaires rares (MRO) qui sont la principale cause de déficience visuelle grave/cécité (SVI/B) chez les enfants. Ce handicap sensoriel et la détresse psychologique qui l'accompagne ont un impact considérable sur la vie des enfants et de leurs familles.
SeeMyLife réunit une équipe multidisciplinaire de 6 pays de l'UE (Allemagne, Belgique, France, Italie, Lituanie et Pologne) pour recueillir des données sur l'expérience de ces enfants (8-12 ans et 13-17 ans), à partir de matériaux quantitatifs et qualitatifs.
L’enquête qualitative s’appuie sur des données recueillies à l’aide d’entretiens semi-directifs, de récits de vie, de focus-group et de l’observation de terrain auprès des jeunes déficients visuels, de leur famille et de leur réseau de sociabilité de proximité (voisins, collègues de travail, école, pratiques de loisirs, etc.) ainsi que de ressources institutionnelles et associatives.
L'analyse des données utilisera une stratégie intégrée de méthodes mixtes afin de fournir un outil transnational holistique sur la qualité de vie. En savoir plus