Uncertainty and Regimes of Temporality Among Girls and Women with Turner Syndrome in France

À partir d’une ethnographie menée auprès de personnes ayant un syndrome de Turner en France, cet article analyse la relation entre incertitude et temporalités propre aux maladies rares. Nous montrons d’abord comment le syndrome suscite une désynchronization entre changements corporels et positions d’âge et un travail d’interprétation d’un corps opaque. Nous analysons ensuite comment le délai dans l’information et le diagnostic modifie la manière d’envisager le syndrome et de vivre ses effets. De nouvelles biotechnologies, enfin, influencent les visions d’avenir, en ouvrant le choix des possibles, tout en multipliant les risques d’échec et des dilemmes éthiques présents en France. En savoir plus